Parmi les pays avancés, la France enregistre un vrai retard en matière de prise en charge de l'autisme et, ce, malgré un premier plan autisme (2005-2007). Celui-ci avait principalement créé 2 600 places en établissements spécialisés et les CRA (Centre ressource autisme). Le plan 2008-2010, qui reprend les contributions du comité autisme, veut répondre à la difficulté de la prise en charge, de l’élaboration du diagnostic, de l’insertion dans la vie notamment scolaire et apporter un soutien aux familles. Ce nouveau plan sur 3 ans comporte trois axes majeurs et 30 mesures pour mieux connaître, former, accueillir et accompagner.
Mieux connaître pour mieux former
Pour la connaissance du handicap :
élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme dans un document qui rassemblera les connaissances scientifiques et les pratiques du terrain et qui sera largement diffusé;
faire élaborer par la HAS (Haute Autorité de santé) des recommandations de pratique professionnelle et évaluer leur mise en oeuvre;
favoriser la recherche sur l’autisme pour faire émerger des outils diagnostiques, des stratégies thérapeutiques innovantes et des essais cliniques;
élaborer une campagne d’information en direction du grand public.
Pour mieux former les professionnels et les familles :
mettre à jour et renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, des professionnels du secteur médico-social et des enseignants sur l’autisme et les TED (troubles envahissants du développement);
pour diffuser rapidement les nouvelles connaissances sur l’autisme, développer des formations de formateurs (6 formateurs par département et par an pendant 3 ans) capables ensuite de mettre en place des formations adaptées au niveau local;
organiser une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et mettre en place une coopération entre les MDPH et les CRA;
lancer un appel à projets en liaison avec la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) pour développer des outils de formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants;
identifier les métiers émergents répondant aux besoins d’accompagnement spécifiques.
Mieux repérer pour mieux accompagner
Pour améliorer le diagnostic et l’accès aux soins somatiques :
expérimenter un dispositif d’annonce du diagnostic: un cahier des charges national sera conçu et donnera lieu à un appel à projet pour des expérimentations en régions. Il devra permettre de proposer dès l’établissement du diagnostic, un accompagnement individualisé avec un projet de soins et/ou un plan personnalisé d’accompagnement;
identifier précisément les professionnels de santé − généralistes et spécialistes - formés pour accueillir en consultation les personnes autistes et mettre en place des protocoles d’accueil dans les établissements hospitaliers. Pour mieux accompagner à tous les âges de la vie
former les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire aux spécificités de l’autisme et leur fournir un guide pédagogique adapté;
expérimenter, dans 10 départements volontaires, de nouveaux modèles d’habitat: logements adaptés avec services, maisons relais couplées à des services d’accompagnement médico-social à domicile…
développer l’apprentissage en institut médico-professionnel (IMPRO) et mieux mobiliser les UPI en lycées professionnels;
expérimenter, dans 10 départements, des ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail - ex CAT) adaptés à l’accueil de personnes autistes;
favoriser l’accès à l’emploi ordinaire en expérimentant, dans 10 départements volontaires, le job coaching.
Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne
Pour améliorer l’accueil en établissement :
créer en 5 ans 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, réparties de la façon suivante: - 1500 places dans les établissements pour enfants, - 600 en SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile); - 6 2000 en MAS (Maison d'accueil spécialisée) et FAM (Foyer d'Accueil Médicalisé) pour adultes;
faciliter sur le plan juridique et financier la création de petites unités de vie;
pour les très jeunes enfants, renforcer l’action spécifique des CAMPS (Centres d’action médico-sociale précoce) et l’accueil en SESSAD;
pour les adolescents, encourager l’internat souple et les structures expérimentales de « décompression »;
moderniser la prise en charge des personnes autistes accueillies dans les établissements sanitaires.
Pour s’ouvrir à de nouvelles méthodes :
recenser, décrire et analyser toutes les méthodes de prise en charge existantes dans trois régions françaises, sur la base du protocole déjà testé en Languedoc-Roussillon;
permettre une expérimentation encadrée et évaluée de nouvelles méthodes de prise en charge: un cahier des charges national sera élaboré pour définir, au regard de la réglementation en vigueur, les cadres et limites des expérimentations, les garanties attendues en matière de respect des droits des personnes accueillies et les conditions de leur suivi et de leur évaluation;
conduire une réflexion juridique et éthique globale sur les garanties dues aux personnes avec TED ou autisme concernant leurs droits fondamentaux.
Le financement
Le financement global du plan triennal prévu est de 187 millions d'euros. A titre indicatif, le prix moyen d’une place pour enfant coûte 50 000 euros et le prix moyen d’une place pour adulte coûte 80 000 euros.