L'espérance de vie des malades atteints de mucoviscidose est passée de 7 à 46 ans depuis 1965

07/01/2008

Avec le drame de Grégory Lemarchal, beaucoup de français ont été sensibilisés par la mucoviscidose et la nécessité de continuer à encourager la recherche. Il faut dire que les résultats sont déjà très encourageants, bien qu'insuffisants.
Rappelons que chaque année, près de 200 enfants naissent atteints de mucoviscidose, une maladie génétique mortelle qui se traduit par des troubles digestifs sévères et une destruction progressive des poumons.
Selon les données du Registre Français de la Mucoviscidose analysées par l’INED (Institut National d’Etudes Démographiques), l’espérance de vie à la naissance pour un enfant atteint de mucoviscidose est estimée aujourd’hui à plus de 46 ans en moyenne. Ce formidable espoir doit s’accompagner d’un effort continu pour la recherche.
Mis en place dès 1992 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, l’Observatoire National de la Mucoviscidose, devenu Registre Français de la Mucoviscidose, permet d’améliorer l’information et la connaissance des caractéristiques médicales des patients atteints de mucoviscidose. Grâce à un meilleur suivi des patients dans les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences sur la Mucoviscidose), un enfant dépisté à la naissance a, aujourd’hui, une espérance de vie moyenne de plus de 46 ans contre 7 ans en 1965.
Ces années gagnées sur la maladie ne doivent pas faire oublier qu’elle n’est pas encore vaincue.
L’association Vaincre la Mucoviscidose poursuit ses efforts d’investissement dans la recherche comme par exemple le financement des travaux sur la molécule miglustat, en essai clinique de phase 2 depuis octobre 2007.
Un effort particulier s’apprête à être mené en faveur de la transplantation pulmonaire: un appel à projets de recherche sera lancé dès le début 2008. Ainsi, sous l’impulsion de Vaincre la Mucoviscidose, la recherche sur la transplantation pulmonaire sera renforcée.
Un projet ambitieux et complexe est en construction: le « circuit molécules ». Son objectif est d’accélérer le parcours entre la recherche fondamentale et la recherche clinique.
L’association soutient également les soins, notamment avec le financement de plus de 85 postes spécialisés en hôpital pour 2008 à hauteur de 1,46 millions d’euros ainsi que l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches.
C'est pourquoi l'association Vaincre la Mucoviscidose appelle à poursuivre les efforts afin de continuer à faire progresser la recherche, à améliorer les soins et la vie quotidienne des patients et de leur famille.