|  |
|
| |
| consultation, parcours de soin |
Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l´Association Française des Hémophiles s´est donné un rôle d´information et d´entraide. Elle est reconnue d´utilité publique depuis 1968. L´association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l´hémophilie. Pour être plus forte, l´AFH est membre de la Fédération Mondiale de l´Hémophilie.
Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France.
L´AFH organise des réunions d´information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents, etc.
L´association est dotée d´un conseil scientifique et soutient la recherche. Elle intervient aussi auprès des laboratoires et des institutions de santé publique pour une amélioration constante de la prise en charge de l´hémophilie. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents rassemblant l´ensemble des informations relatives à l´hémophilie dans les domaines associatif, médical, social et juridique.
Consulter http://www.afh.asso.fr
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM − Association Française contre les Myopathies − vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Consulter http://www.afm-france.org
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui plus de 180 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
Elle représente environ 2000 pathologies rares et près de 2 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...
Consulter http://www.alliance-maladies-rares.org
Annuaire des organismes de l'Assurance Maladie
Annuaire des professionnels de santé
Annuaire des établissements de soins
Consulter http://www.ameli.fr
Toutes les infos sur les droits des assurés :
- réforme de l'assurance maladie
- prévention santé
- droits de l'assuré
- prestations
- soins et remboursements
- à l'étranger
- démarches administratives
.
Consulter http://www.ameli.fr
Au cœur de la réforme de l’Assurance Maladie et du parcours de soins coordonnés, le médecin traitant est le médecin que vous avez choisi librement pour vous soigner. Si vous ne l’avez pas encore fait, déclarez-le à votre caisse d’Assurance Maladie.
Acteur d’un suivi médical coordonné et d’une prévention personnalisée, votre médecin traitant peut vous orienter si nécessaire vers un spécialiste ou médecin correspondant.
.
Consulter http://www.ameli.fr
Le site internet ANALYSES-MEDICALES.ORG est la traduction française du site “medischlab.nl”. La traduction en français est une initiative du SFRL (Syndicat de l'industrie du diagnostic in vitro) et de l'EDMA (European Diagnostic Manufactures Association) menée à bien avec la collaboration de Diagned (Diagnostica Associatie Nederland).
Le site Internet explique le fonctionnement des tests de diagnostic in vitro sanguins, urinaires ou d'ADN réalisés en laboratoire d'analyses médicales ou par des autotests de manière éducative au moyen d'animations interactives. Le site Internet illustre l'intérêt de ces tests en matière de prévention, de diagnostic, de pronostic et de traitement de maladies.
Consulter http://www.analysesmedicales.org
Les antibiotiques, c'est pas automatique !
Bienvenue sur ce site qui va vous permettre de répondre à vos interrogations
et vous donner des repéres sur les comportements appropriés.
Consulter http://www.antibiotiquespasautomatiques.com
Le CISS regroupe plus de 30 associations nationales intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.
C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme.
Pour plus d’informations : www.leciss.org
SANTE INFO DROITS
Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, des écoutants juristes spécialisés vous informent et vous orientent (numéro azur, non surtaxé) au 0 810 004 333. Vous pouvez aussi composer le 01 53 62 40 30, ou poser votre question en remplissant le formulaire en ligne sur notre site internet www.leciss.org/sante-info-droits.
Consulter http://www.leciss.org
Le Comede est un organisme humanitaire. Son action est dirigée vers les exilés, sans distinction de nationalité, de race, de religion ou d’opinion.
C'est une association qui a pour but :
· d’assurer une prise en charge médicale, sociale et psychologique des exilés dans les cas où elle est inexistante ou inadéquate et d’agir en faveur de celle-ci ;
· de participer à la réflexion et à la mise en oeuvre d’actions permettant d’améliorer l’insertion des exilés dans le pays d’accueil ou de les aider à envisager leur retour librement consenti au pays d’origine ;
· de porter témoignage sur leur situation dans les limites du secret professionnel ;
· de gérer toute structure ou établissement dont l’activité est en rapport avec les buts de l’association.
Consulter http://www.comede.org
La mission de l'Ordre des médecins est expressément définie par l'article L. 4121-2 du code de la santé publique :
L'Ordre des Médecins veille au maintien des principes de moralité, de probité, de compétence et de dévouement indispensables à l'exercice de la médecine et à l'observation, par tous ses membres, des devoirs professionnels ainsi que des règles édictées par le Code de Déontologie prévu à l'Article L. 4127-1 du présent titre.
Il assure la défense de l'honneur et de l'indépendance de la profession médicale.
Il peut organiser toutes oeuvres d'entraide et de retraite au bénéfice de ses membres et de leurs ayants droit.
Il accomplit sa mission par l'intermédiaire des Conseils départementaux, des Conseils régionaux et du Conseil National de l'Ordre.
Consulter http://www.conseil-national.medecin.fr
La Fédération des Maladies Orphelines, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations.
- en aidant les personnes atteintes d'une maladie orpheline (dite aussi maladie rare).
- en finançant des programmes de recherche sur ces maladies oubliées et délaissées.
- en aidant les associations de malades à se constituer et à se battre.
- en informant et en sensibilisant le public, la personnel de santé et les pouvoirs publics.
- en représentant les malades et en défendant leurs intérêts.
Consulter http://www.maladies-orphelines.fr
Pour mettre en œuvre le DMP un Groupement d’Intérêt Public (GIP) a été constitué, regroupant l’État (Ministère de la santé), l’Assurance-Maladie (CNAMTS), la Caisse des dépôts et consignations (CDC). Le gouvernement a approuvé la constitution de ce GIP (arrêté du 11 avril 2005 et arrêté du 28 décembre 2005), qui s’intitule depuis l'arrêté du 6 juillet 2006, « groupement d'intérêt public du dossier médical personnel ».
Le GIP a pour objectif de préparer les dispositions juridiques, organisationnelles, financières et logistiques du dossier médical personnel, et d’en assurer la réalisation. Le GIP-DMP assure la maîtrise d’ouvrage du DMP. Il a la charge de concevoir, faire réaliser, et mettre en place le DMP, de façon qu’il soit ouvert à tous les bénéficiaires de l’assurance maladie en 2007.
Consulter http://www.d-m-p.org/
La Haute Autorité de santé est un organisme d'expertise scientifique, consultatif, public et indépendant, chargé :
La HAS formule des recommandations et rend des avis indépendants, impartiaux et faisant autorité. Ils permettent d'éclairer les pouvoirs publics quant aux décisions de remboursement des produits et services médicaux et de contribuer à améliorer la qualité des pratiques professionnelles et des soins prodigués au patient.
La Haute Autorité de santé reprend ainsi les missions de l'Agence Nationale d'Accréditation et dévaluation en Santé ( ANAES), celles de la Commission de la transparence et de la Commission d'évaluation des produits et prestations et s'en voit adjoindre de nouvelles.
Consulter http://www.anaes.frMaladies Rares Info Services est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.
0810 63 19 20: du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 18h, accessible de la France entière, ce service joue un rôle essentiel pour une meilleure prise en charge et une meilleure orientation des personnes touchées. Il leur permet aussi de sortir de l’isolement où les plonge la maladie.
Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS Institut des Maladies Rares.
Consulter http://www.maladiesraresinfo.org
ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.
Consulter http://www.orpha.net
Je ne suis pas médecin, je suis une personne atteinte de la maladie de Lyme depuis 1982 .
En 1998, 15 ans plus tard, le diagnostic est enfin tombé et les longs traitements aux antibiotiques m'ont permis de retrouver une vie normale.
Comme la plupart des malades, je me suis heurtée à un monde médical qui méconnaissait et méconnaît encore actuellement les symptômes et la gravité de cette infection transmise par les tiques.
Consulter http://www.tiquatac.org