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Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l´Association Française des Hémophiles s´est donné un rôle d´information et d´entraide. Elle est reconnue d´utilité publique depuis 1968. L´association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l´hémophilie. Pour être plus forte, l´AFH est membre de la Fédération Mondiale de l´Hémophilie.
Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France.
L´AFH organise des réunions d´information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents, etc.
L´association est dotée d´un conseil scientifique et soutient la recherche. Elle intervient aussi auprès des laboratoires et des institutions de santé publique pour une amélioration constante de la prise en charge de l´hémophilie. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents rassemblant l´ensemble des informations relatives à l´hémophilie dans les domaines associatif, médical, social et juridique.
Consulter http://www.afh.asso.fr
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui plus de 180 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
Elle représente environ 2000 pathologies rares et près de 2 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...
Consulter http://www.alliance-maladies-rares.org
La Fédération des Maladies Orphelines, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations.
- en aidant les personnes atteintes d'une maladie orpheline (dite aussi maladie rare).
- en finançant des programmes de recherche sur ces maladies oubliées et délaissées.
- en aidant les associations de malades à se constituer et à se battre.
- en informant et en sensibilisant le public, la personnel de santé et les pouvoirs publics.
- en représentant les malades et en défendant leurs intérêts.
Consulter http://www.maladies-orphelines.fr
L’Association a pour objet de lutter contre l’hémochromatose génétique, en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades.
Ses moyens d’action sont : la publication d’un bulletin et la production d’articles dans la presse, le contact avec les malades et le corps médical, l’action auprès des organismes de décision de la Santé et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l’objet de l’association.
Consulter http://www.hemochromatose.fr
Maladies Rares Info Services est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.
0810 63 19 20: du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 18h, accessible de la France entière, ce service joue un rôle essentiel pour une meilleure prise en charge et une meilleure orientation des personnes touchées. Il leur permet aussi de sortir de l’isolement où les plonge la maladie.
Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS Institut des Maladies Rares.
Consulter http://www.maladiesraresinfo.org
ORPHANET est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.
Consulter http://www.orpha.net
Je ne suis pas médecin, je suis une personne atteinte de la maladie de Lyme depuis 1982 .
En 1998, 15 ans plus tard, le diagnostic est enfin tombé et les longs traitements aux antibiotiques m'ont permis de retrouver une vie normale.
Comme la plupart des malades, je me suis heurtée à un monde médical qui méconnaissait et méconnaît encore actuellement les symptômes et la gravité de cette infection transmise par les tiques.
Consulter http://www.tiquatac.org