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| santé, soins |
Cette fiche qui regroupe un certain nombre de maladies n'est pas destinée à l'autodiagnostic ou à l'automédication, mais seulement à indiquer des sources d'information.
Une maladie est dite orpheline ou rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. On dénombre entre 6 000 et 7 000 maladies rares.
Plus de 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, soit moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
En raison du faible nombre de cas, la recherche, l'accès aux soins, les protocoles thérapeutiques ne sont souvent pas prioritaires, ce qui rend la démarche de soin encore plus difficile pour le malade. Or, les maladies rares sont généralement graves et évolutives.
Plus de détails sur les maladies rares ou orphelines sur le serveur d'information Orphanet.Aide, information et contacts auprès de l'Alliance Maladies Rares.de Maladies Rares Info Services.Ainsi qu'auprès de la FMO - Fédération des Maladies Orphelines.
L'hémophilie est une maladie héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma.
Elle se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils.
En France, il y a environ 5000 hémophiles (1 à 2 hémophiles pour 10 000 naissances mâles).
AFH - Association Française des Hémophiles.
L'Hémochromatose est une maladie par surcharge en fer.
Le début de l’excès de fer permettrait d'expliquer les premiers symptômes révélateurs : une intense fatigue chronique, des troubles sexuels (troubles de l’érection, de la libido…), des douleurs articulaires des doigts, des troubles du rythme cardiaque ou encore une peau bronzée.
Sans diagnostic, les patients évoluent sournoisement de plus en plus fatigués vers une mort prématurée souvent par cancer du foie sur cirrhose.
La surcharge en fer dont ils souffrent va provoquer aussi des lésions irréversibles du coeur, du pancréas,
des glandes endocrines et des articulations. Les malades soignés à 25 − 35 ans voient disparaître la plupart des symptômes et retrouvent une espérance de vie normale.Toutes les infos auprès de l'association Hémochromatose France.
L’hépatite E est une maladie virale rare en France, transmissible à l’homme (zoonose).
Chez l’homme, elle se manifeste par une hépatite souvent sans symptômes et habituellement bénigne (grande fatigue, signes digestifs, jaunisse et parfois de la fièvre).
Des formes graves peuvent être observées chez les femmes enceintes, les personnes immunodéprimées et les personnes présentant déjà une maladie du foie.
La transmission à l’homme est principalement due à la consommation d’eau ou d’aliments notamment à base de foies crus de porcs et de sangliers, contaminés par le virus de l’hépatite E.
En France, le centre national de référence (CNR) des hépatites à transmission entérique (A et E) a diagnostiqué 107 cas en 2007 et 148 cas en 2008. En 2009, l’InVS et le CNR ont mis en place une surveillance renforcée des cas humains d’hépatite E.
Actuellement, en l’absence de vaccin disponible, la prévention repose sur le respect des précautions alimentaires indiquées ci-dessus.
La maladie de Lyme (neuroborréliose de Lyme) est transmise par une piqûre de tique. Elle provoque des fièvres importantes, des paralysies faciales, des douleurs articulaires qui peuvent faire penser d'abord à d'autres maladies.
Les tiques s'attrapent en marchant dans les herbes pendant la saison chaude. C'est pourquoi, il est conseillé de se protéger un minimum lorsque l'on se promène dans les champs (vêtements serrés, bottes, produits répulsifs).
La bactérie responsable de la maladie de Lyme est transmise par la salive de la tique lors de la piqûre. Plus le temps d’accrochage est long, plus le risque de transmission est important. Il faut donc surveiller sa peau et en cas de piqûre ne pas perdre de temps. L'InVS conseille dans les zones touchées, devant tout symptômes de méningite, de faire une sérologie de Lyme (mais surtout pas après chaque piqûre de tique !). Consultez les sites Les Nymphéas,
ainsi que sur le site des laboratoires Baxter tiques.fr.
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